vendredi 15 septembre 2017

GPF « Sensorialités et sexualités des personnes gravement handicapées »

Saute Mouton adhère au Groupe Polyhandicap France et sa délégation de Midi Pyrénées*.

*Coordinateur GPF-MP : Michel BELOT Hôpitaux de Lannemezan MAS « La Clairière ». BP 167. 65 300 LANNEMEZAN Tel : 06 77 74 44 37      Courriel : michel.belot@ch-lannemezan.fr


Siège social : GROUPE POLYHANDICAP FRANCE –11 bis rue Théodore de Banville - 75017 PARIS.  www.gpf.asso.fr




Régulièrement ce groupe organise des conférences et rencontres sur des thématiques diverses liées au polyhandicap, réunissant professionnels, familles, aidants.

Le thème du 17 mars 2017 , organisé à l’Université Paul Sabatier, fut : 

« Sensorialités et sexualités des personnes gravement handicapées »

COMPTE RENDU          Lannemezan le 16  janvier 2017,


Madame KOUBA-BENEZECH, Directrice, et l’équipe de la MAS « Marie ALLE » de la Fondation Bon Sauveur d’Alby nous a chaleureusement accueillis le vendredi 2 décembre 2016 pour préparer la prochaine journée annuelle à Toulouse Université Paul Sabatier prévue le vendredi 17 mars 2017 (sous réserve, en attente de l’autorisation définitive). Nous la remercions vivement pour cette excellente journée de travail et de rencontres.

Suite aux travaux engagés le 23 septembre dernier à la MAS Rosine BET de St LYS, cette 2éme journée de réflexion et d’échanges de pratiques concernait les adhérents et sympathisants du GPF, les équipes qui souhaitent présenter leur travail, les familles qui souhaitent témoigner.

On envisage de construire le programme final de cette journée, autour de deux séquences :
-          La sensorialité dans les activités et le soin : Sur l’impact des stimulations sensorielles dans le cadre de soins, d’activités ou d’ateliers (par exemple les massages, soins esthétiques, toucher, relaxation, écoute musicale, atelier du goût, de l’odorat, de cuisine, stimulations visuelles, ateliers multi sensoriels – Snoezelen, approche de l’animal – médiation animale, utilisation de l’eau – balnéothérapie…, activités de stimulation basale, sport adapté, danse…)
-          Accompagner la sensualité et la sexualité ? La sensualité comme précurseur à la sexualité : Quelle place du plaisir dans la vie, dans les projets ? Quel accompagnement proposer (éducation thérapeutique, discussions, soutien, propositions et dispositifs…) ? Quelle gestion des relations affectives et sexuelles des personnes dans un environnement peu propice aux secrets de l’intimité, dans une collectivité où les regards et les paroles des autres pèsent sur la réalisation de ses envies personnelles ?

Pour chaque séquence, nous sollicitons au moins un témoignage de familles et deux ou trois de professionnels (concernant les enfants, les adultes…). Merci d’en parler dans vos CVS et vos équipes.





Groupe Polyhandicap France réseau Midi Pyrénées.   Toulouse mars 2017


Présentation du thème par Michel BELOT

Sensorialité et sexualité :
La sensorialité : porte du plaisir et de la connaissance


Nous avions déjà traité le thème de la sexualité dans son articulation logique avec l’intimité et l’affectivité (rencontre du GPF SO à Mont de Marsan en 2010).
Nous avions évoqué les questions de pudeur, du respect de l’intimité, des possibilités de développer des liens affectifs, comment répondre aux questions sur le corps, le plaisir, la sexualité avec notamment des programmes d’éducation thérapeutique.
Cette année nous vous proposons d’orienter différemment ce thème en évoquant la sensorialité et son utilisation dans l’accompagnement des personnes gravement polyhandicapées. Tout individu, jeune ou âgé est sensible à la sensorialité : la stimulation des cinq sens « classiques », les stimulations par le mouvement, les vibrations… et les personnes les plus démunies sont souvent les plus sensibles : la sensation précède le sens. On observe leur recherche de sensations, souvent sur soi, parfois sur l’environnement et plus rarement avec les autres.

Depuis quelques années, les professionnels reconnaissent l’importance du sensoriel et utilisent la stimulation des sens pour créer à la fois un bien-être, un plaisir et également pour faire découvrir de nouvelles sensations et enrichir la vie des personnes handicapées.

Nous proposerons donc recueillir le témoignage de professionnels, de famille et des personnes directement concernée sur cette découverte de soi, des autres et du monde par la sensorialité. Pour mettre en évidence de l’impact de la sensorialité dans les actes de la vie quotidienne et dans les activités proposées, notamment celles qui utilisent des médiateurs sensoriels.
-          Stimulations sensorielles lors des soins et des actes de la vie quotidienne : la douche, les transferts, les repas… Les moments d’intimité dans les actes de la vie quotidienne mobilisent les sens, et c’est dans ces circonstances que la personne fait l’expérience de sa sensualité et des émotions qui l’accompagnent. Or il est très difficile de repérer les effets de ces sensations qui n’en doutons pas peuvent favoriser ou entraver le soin ou l’activité.
-          Stimulations sensoriels dans le cadre d’activités ou d’ateliers (massages et soins esthétiques, toucher, relaxation, écoute musicale, atelier du goût, de l’odorat, de cuisine, stimulations visuelles, ateliers multi sensoriels –Snoezelen, approche de l’animal –médiation animale, utilisation de l’eau –balnéothérapie…, activités de stimulation basale, activité de sport adapté, de danse…)

Plaisir et connaissance :
La pulsion sexuelle s'exprime dès la naissance – sa source est corporelle – son but étant la recherche de plaisir. Elle se manifeste de manière différente dans l'enfance, à l'adolescence et à l'âge adulte. La sexualité est évolutive tout au long de notre vie. La sexualité est individuelle, même si elle est partagée, chacun fait son chemin pour vivre ses plaisirs.
Plaisir : La sensorialité se développe à partir de l’activation du système sensoriel. –les cinq sens. La sensorialité est une porte d’accès au plaisir, pour soi ou partagé avec l’autre, élément précurseur vers une sexualité plus élaborée.
Connaissance : Le plaisir ou le bien être n’est pas le seul intérêt d’utiliser le sensoriel. La médiation par les sens permet d’installer des activités régulières, progressives qui aident la personne à mieux se sentir, se comprendre, à s’intéresser aux autres et à l’environnement, à faire des choix, à discerner des différences, des préférences et des aversions. Cette exploration sensorielle contribue à l’éducation de la personne, à découvrir un aspect de soi, éveille la curiosité pour l’autre et pour le monde.

Comment aborder alors ces questions ?
Certains ont peur qu’aborder ce sujet avec les personnes handicapées serait une ingérence dans leur intimité, que cela pourrait leur donner des idées, des envies, ou bien encore qu'ils ne comprendraient pas...
-          Par le risque et la prévention : souvent lorsque le problème se pose, on parle alors de la situation – du problème !  La question du consentement, de l’autonomie de décision, du respect se posent, souvent dans un contexte de crise.
-          Par le droit : l’accès à la sexualité comme droit universel ? opposable ? remboursé et compensé par la société ?
-          Par l’éducation : les informations sur le corps, les différences sexuelles, les transformations de la puberté, la sexualité (masturbation, procréation…), la sexualité et les sentiments, le désir d’enfant, la maternité, les codes sociaux, l’intimité, la pudeur… souvent rattaché aux notions éthiques de dignité, de respect…

D’autres pensent qu’il faut reconnaitre cette dimension, la développer, les informer et les accompagner, au rythme et selon les désirs de chacun.

Quel accompagnement proposer ?
 On peut envisager une éducation thérapeutique, des discussions pour ceux qui ont accès à une communication et gestion des relations affective et sexuelles des personnes… Mais ne pas sous-estimer les difficultés dans un environnement peu propice au secret de l’intimité, dans une collectivité où les regards et les paroles des autres peuvent peser lourdement sur la réalisation de ses envies personnelles.

Comment en parler avec justesse ?
Se limiter à des réponses institutionnelles trop cadrées ou sécuritaires aurait pour corollaire de restreindre encore les libertés de la personne, en faisant l’impasse sur la dimension éthique du sens d’un accompagnement bien traitant qui vise l’autonomie et l’épanouissement de la personne.
Changer les représentations : En reconnaissant la dimension affective et sexuelle comme un élément fondamental, il s’agit avant tout d’associer pleinement la personne handicapée pour lui donner les moyens de son propre développement et de son autonomie, en adoptant des conduites responsables en conscience des risques et des singularités liés à sa situation de handicap.
Michel Belot.


Restitution des groupes de travail :
Groupe 1. (Voir le premier compte rendu de la MAS de Saint Lys)

Compte rendu du sous-groupe 2.
Accompagner la sensualité et la sexualité ?
Cr d’Amélie Matha, MAS « Marie Alle » à Albi

Sensorialité, Sensualité et Sexualité ont été abordées de façon générale, tout en pointant la difficulté pour le personnel soignant de faire la part des choses entre les 2 dernières notions.
D'où l'importance de repérer, sans stimuler, sans provoquer et sans la nier ; la sensualité dans le corps de la personne en situation de polyhandicap.
Il est alors question de nos propres représentations et de leur mise au travail car nous repérons et analysons avec ce qui nous constitue.
            Notre intérêt et la finalité de notre accompagnement est d'amener l'autre à la notion de plaisir. Nous ne devons pas associer la sexualité à un problème mais plutôt à une passerelle essentielle entre bien-être et plaisir, sans forcément entrer dans une pratique sexuelle.
            Ces notions se distinguent alors comme la sexualité en tant que comportement visible et repérable et la sensualité comme beaucoup plus subtile et insaisissable.
            Quel est notre rôle et l'accompagnement qu'on propose autour de ce thème ? Quelle position tenir face à ses personnes polyhandicapées, pour qui être touchées, caressées (sans érotiser ce toucher) est de l'ordre du besoin ?
            Il est alors important, que le personnel se repositionne face à lui-même et face à cette personne qui a un besoin.
Cela dans le but de trouver la « bonne distance », dans la relation soignant/soigné, comme lors des gestes du quotidien pouvant avoir attraits à la sensualité pour cet autre à qui on fait une toilette intime par exemple.
            Il paraît essentiel de donner le droit à la sexualité et à la sensualité car cela existe et peut être visible, cela est un besoin. Même si ces personnes sont certes vulnérables, il faut prendre en compte et tenter de canaliser ces besoins en les reconnaissants comme tels.
            Les échanges ont également discuté la place des parents dans la sexualité de leur enfant, la place que nous leur accordons en tant qu'équipe garante du respect de l'intimité de la sexualité de leur enfant, mais aussi le travail de partenariat et d'information que nous pouvons réaliser auprès d'eux.
Quelle est la place des tuteurs dans ce champ ?
Un rappel juridique nous paraît fondamental pour répondre à ces questions.
La journée a été ponctuée d'autres questions :
- Échanges autour d'une vignette clinique : Deux résidents masculins recherchent des contacts physiques réciproques. Que faire ? Laisser faire ? Accompagner, et si oui quoi faire ? Il nous semble important de ne pas contrer cette expression, mais la question du collectif et de l'intimité est posée.
- Rien ne garantit que l'intimité se « passe » bien. La question générale du consentement et de son expression est également soulignée.
- La représentation de la sexualité des usagers est certainement sous-estimée, comme l'indiquent différentes expériences de groupe de parole.
La sentimentalité est également à prendre en compte. Les usagers vivent dans un environnement institutionnel où les opportunités de rencontre sont réduites. Comment ouvrir ce champ ?
- Comment la sexualité est envisagée dans les projets de vie ?
Amélie Matha, MAS « Marie Alle » à Albi

Rencontre GPF Midi Pyrénées du 02 Décembre 2016 à ALBI
Compte-rendu groupe 2 sur le thème de la vie affective et de la sexualité
Cr : Marianik ALMEIDA, FAM « L’orée des bois ». Hôpitaux de Lannemezan

3 établissements représentés dans ce groupe :
-          Un IME de CAHORS
-          La MAS de SAINT-LYS
-          Le FAM des hôpitaux de LANNEMEZAN
Chaque équipe a proposé un témoignage sur les différentes expériences menées dans leurs établissements dont le point commun est « Quelle approche institutionnelle pour aborder le thème de la vie affective et de la sexualité auprès des publics accueillis ? »
La MAS de Saint Lys témoigne de son expérience autour de l’atelier conte.
  • A l’origine de ce projet, il y a une journée de sensibilisation proposée à tout le personnel sur le thème « Sexualité et vie affective » (Mme PASCAU, formatrice et conseillère conjugale au planning familial). Un groupe de volontaires a ensuite bénéficié de 3 ½ journées d’approfondissement. C’est à la suite de cette formation qu’un groupe de parole a été créé en 2015. Les animatrices de l’atelier conte ont ensuite fait le choix, mi 2016, d’aborder le sujet de la vie affective par la création d’un conte dont le thème est axé sur le thème de la sensorialité de la rencontre. L’objectif étant d’aider les résidents à mieux se connaître (statut d’homme, de femme, interrelations,…). Les participants à l’atelier conte ne sont pas obligatoirement les mêmes que ce qui participent au groupe de parole : le groupe a été constitué par l’équipe sur la base d’observations et des problématiques et/ou questionnements des résidents. 
  • A ce jour, le projet, qui concerne 15 résidents, est en cours de création et en évolution permanente. L’équipe dit vouloir revoir le script car, si elles souhaitent « mettre des mots sur les émotions » il y a encore selon elles trop de paroles qui parasitent le propos : elles préfèrent utiliser des bruits pour représenter la sensorialité, prémisse de la rencontre et de la sexualité. Les résidents sont très acteurs du projet, les temps clés de l’histoire (la rencontre, le temps qui s’arrête, le baiser de la séparation -bouche en tissu pour symboliser le baiser-,…) provoquent des réactions fortes de la part des participants par des manifestations d’émotions (résidents n’ayant pas ou peu accès à la communication verbale). Les animatrices de l’atelier envisagent la réalisation d’un film afin de capter le jeu des acteurs et les réactions du public.
  • Questionnements et observations des animatrices de l’atelier : comment amener plus de fluidité dans la succession de saynètes ? Comment utiliser les mots en soutien au thème du conte ? Comment matérialiser les émotions ? Toutes disent leur surprise quant à l’investissement et à l’intérêt du groupe. Les résidents sont acteurs et porteurs du projet qui se nourrit de leur participation active.
  • Impact institutionnel : il y a beaucoup plus de retours de la part des professionnels par rapport aux thèmes des années précédentes. Ils s’intéressent au script de l’histoire et font des propositions.

Le FAM des Hôpitaux de LANNEMEZAN : atelier photolangage
  • En préambule, Dominique BORDIER, psychologue du FAM, donne au groupe des précisions sur le photolangage et son utilisation au FAM. L’atelier photolangage concerne tous les résidents du FAM, par groupe de 10 (groupes correspondants aux unités de vie).
  • A ce jour, l’équipe réalise un nouveau référentiel photo afin de proposer des séances de photolangage axées sur le thème de la vie affective dans un premier temps et de la sexualité dans un deuxième temps.
  • Le thème « vie affective » a été proposé le 30/11 à un premier groupe. L’équipe d’animation de l’atelier se dit étonnée de la retenue et de la pudeur dont les résidents ont fait preuve. Ils ont choisi les photos les plus « lisses », les photos les plus suggestives ont été laissées de côté ce qui n’a pas empêché les discussions en aparté entre les participants.
  • L’équipe propose un photolangage avec le personnel sur la question des perceptions de la sexualité des personnes handicapées.
  • Projet : réalisation d’un film sur les séances de photolangage qui serait présenté lors de la journée du 17 Mars 2017 à Toulouse.

Accueil de jour IME de Cahors
  • Structure qui accueille deux groupes d’enfants et ados polyhandicapés.
  • Une éducatrice et une AMP ont bénéficié d’une formation « Sexualité et polyhandicap » en septembre 2016. Elles souhaitent une formation d’équipe car il s’agit pour elles d’un sujet essentiel.
  • A ce jour, l’équipe entame une réflexion autour du sujet de la vie affective et de la sexualité, avec un questionnement particulier : « Comment en discuter avec les parents qui ont du mal à voir grandir leur enfant ? »

Remarques et observations…
  • En institution, le thème de la sexualité est souvent coupé de la vie affective, il est rattaché au domaine médical : contraception, MST…
  • Il n’existe pas d’outils sur mesure, il faut les créer pour être au plus près des attentes et besoins des résidents, en fonction de leurs handicaps et leurs niveaux de compréhension.

Marianik ALMEIDA,
 FAM « L’Orée des bois ».
Hôpitaux de Lannemezan






Groupe Polyhandicap France réseau Midi Pyrénées
Journée annuelle le vendredi 17 mars 2017
Université Paul Sabatier, Toulouse III
Amphi « Concorde »
de 8 heures 30 à 16 heures 30


PROGRAMME PROVISOIRE

« Sensorialités et sexualités des personnes gravement handicapées »


  • Présentation de la journée par Michel BELOT
  • Introduction de la journée : Réjean Tremblay. Directeur d’enseignement au DUFES (Diplôme Universitaire de Formation en Education Sexuelle) au Cifres, Université Paul Sabatier, Toulouse III,
  • Le cadre juridique : M. Jean Philippe Lantes, Directeur, MAS APAJH Lucie Nouet, Saint Sulpice (81)

Matin : La sensorialité dans les activités et le soin
·         MAS ASEI G. Delpech, Toulouse « L’Eveil des sens en Snoezelen »
·         MAS APAJH Lucie Nouet, Saint Sulpice (81) : « L’expression de la sensorialité lors des soins esthétiques : un témoignage professionnel »
·         Table ronde : Dr Xavier BIED-CHARRETON, Médecin, conseiller médical du GPF : « émotions… » (titre provisoire). Témoignage des familles par Marie Christine TEZENAS, parent, secrétaire générale du Groupe Polyhandicap France (Paris).

Après-midi : Accompagner la sensualité et la sexualité ? 
  • Intervention de Mme Sandra Saint-Aimé, Psycho-praticienne, Sexologue sur la sexualité des personnes handicapées.
  • MAS « Marie Alle », fondation Bon Sauveur à Albi : « place des professionnels dans l’accompagnement des couples ». Mme Matha, Mme Krijnen.
·         Atelier contes « la sensorialité de la rencontre » film.
·         MAS APAJH Lucie Nouet, Saint Sulpice (81), Didier Bouterre, psychologue
·         FAM « L’orée des bois », Hôpitaux de Lannemezan « Le photo-langage, un outil pour parler de la sexualité. »
  • Clôture de la journée par Réjean Tremblay, Université Paul Sabatier, Toulouse III,




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