*Coordinateur GPF-MP : Michel BELOT Hôpitaux
de Lannemezan MAS « La Clairière ». BP 167. 65 300
LANNEMEZAN Tel : 06 77 74 44 37 Courriel : michel.belot@ch-lannemezan.fr
Siège social : GROUPE POLYHANDICAP FRANCE –11 bis rue
Théodore de Banville - 75017 PARIS. www.gpf.asso.fr
Régulièrement ce groupe organise des conférences et rencontres sur des thématiques diverses liées au polyhandicap, réunissant professionnels, familles, aidants.
Le thème du 17 mars 2017 , organisé à l’Université Paul Sabatier, fut :
« Sensorialités et sexualités des personnes gravement handicapées »
COMPTE RENDU Lannemezan le 16 janvier 2017,
Madame
KOUBA-BENEZECH, Directrice, et l’équipe de la
MAS « Marie ALLE » de la Fondation Bon Sauveur
d’Alby nous
a chaleureusement accueillis le vendredi 2 décembre 2016 pour préparer la
prochaine journée annuelle à Toulouse Université Paul Sabatier prévue le vendredi 17 mars 2017 (sous
réserve, en attente de l’autorisation définitive). Nous la remercions vivement pour cette excellente journée de travail et
de rencontres.
Suite aux travaux engagés le
23 septembre dernier à la MAS Rosine BET de St LYS, cette 2éme journée de
réflexion et d’échanges de pratiques concernait les adhérents et sympathisants
du GPF, les équipes qui souhaitent présenter leur travail, les familles qui
souhaitent témoigner.
On envisage de construire
le programme final de cette journée, autour de deux séquences :
-
La sensorialité dans les activités et le soin :
Sur l’impact des stimulations sensorielles dans le cadre de soins, d’activités
ou d’ateliers (par exemple les massages, soins esthétiques, toucher,
relaxation, écoute musicale, atelier du goût, de l’odorat, de cuisine,
stimulations visuelles, ateliers multi sensoriels – Snoezelen, approche de
l’animal – médiation animale, utilisation de l’eau – balnéothérapie…, activités
de stimulation basale, sport adapté, danse…)
-
Accompagner la sensualité et la sexualité ? La
sensualité comme précurseur à la sexualité : Quelle place du plaisir dans
la vie, dans les projets ? Quel accompagnement proposer (éducation thérapeutique,
discussions, soutien, propositions et dispositifs…) ? Quelle gestion des
relations affectives et sexuelles des personnes dans un environnement peu
propice aux secrets de l’intimité, dans une collectivité où les regards et les
paroles des autres pèsent sur la réalisation de ses envies personnelles ?
Pour chaque séquence, nous
sollicitons au moins un témoignage de familles et deux ou trois de
professionnels (concernant les enfants, les adultes…). Merci d’en parler dans
vos CVS et vos équipes.
Groupe Polyhandicap France réseau Midi
Pyrénées. Toulouse mars 2017
Présentation du
thème par Michel BELOT
Sensorialité et sexualité :
La sensorialité : porte du
plaisir et de la connaissance
Nous avions déjà
traité le thème de la sexualité dans son articulation logique avec l’intimité
et l’affectivité (rencontre du GPF SO à Mont de Marsan en 2010).
Nous avions évoqué
les questions de pudeur, du respect de l’intimité, des possibilités de
développer des liens affectifs, comment répondre aux questions sur le corps, le
plaisir, la sexualité avec notamment des programmes d’éducation thérapeutique.
Cette année nous
vous proposons d’orienter différemment ce thème en évoquant la sensorialité et
son utilisation dans l’accompagnement des personnes gravement polyhandicapées.
Tout individu, jeune ou âgé est sensible à la sensorialité : la
stimulation des cinq sens « classiques », les stimulations par le
mouvement, les vibrations… et les personnes les plus démunies sont souvent les
plus sensibles : la sensation précède le sens. On observe leur recherche
de sensations, souvent sur soi, parfois sur l’environnement et plus rarement
avec les autres.
Depuis quelques
années, les professionnels reconnaissent l’importance du sensoriel et utilisent
la stimulation des sens pour créer à la fois un bien-être, un plaisir et
également pour faire découvrir de nouvelles sensations et enrichir la vie des
personnes handicapées.
Nous proposerons
donc recueillir le témoignage de professionnels, de famille et des personnes
directement concernée sur cette découverte de soi, des autres et du monde par
la sensorialité. Pour mettre en évidence de l’impact de la sensorialité dans
les actes de la vie quotidienne et dans les activités proposées, notamment
celles qui utilisent des médiateurs sensoriels.
-
Stimulations sensorielles lors des soins et des actes de la vie
quotidienne : la douche, les transferts, les repas… Les moments d’intimité
dans les actes de la vie quotidienne mobilisent les sens, et c’est dans ces
circonstances que la personne fait l’expérience de sa sensualité et des
émotions qui l’accompagnent. Or il est très difficile de repérer les effets de
ces sensations qui n’en doutons pas peuvent favoriser ou entraver le soin ou
l’activité.
-
Stimulations sensoriels dans le cadre d’activités ou d’ateliers
(massages et soins esthétiques, toucher, relaxation, écoute musicale, atelier
du goût, de l’odorat, de cuisine, stimulations visuelles, ateliers multi
sensoriels –Snoezelen, approche de l’animal –médiation animale, utilisation de l’eau
–balnéothérapie…, activités de stimulation basale, activité de sport adapté, de
danse…)
Plaisir et
connaissance :
La pulsion sexuelle
s'exprime dès la naissance – sa source est corporelle – son but étant la
recherche de plaisir. Elle se manifeste de manière différente dans l'enfance, à
l'adolescence et à l'âge adulte. La sexualité est évolutive tout au long de
notre vie. La sexualité est individuelle, même si elle est partagée, chacun
fait son chemin pour vivre ses plaisirs.
Plaisir :
La sensorialité se développe à partir de l’activation du système sensoriel.
–les cinq sens. La sensorialité est une porte d’accès au plaisir, pour soi ou
partagé avec l’autre, élément précurseur vers une sexualité plus élaborée.
Connaissance :
Le plaisir ou le bien être n’est pas le seul intérêt d’utiliser le sensoriel.
La médiation par les sens permet d’installer des activités régulières,
progressives qui aident la personne à mieux se sentir, se comprendre, à
s’intéresser aux autres et à l’environnement, à faire des choix, à discerner
des différences, des préférences et des aversions. Cette exploration
sensorielle contribue à l’éducation de la personne, à découvrir un aspect de
soi, éveille la curiosité pour l’autre et pour le monde.
Comment aborder alors ces questions ?
Certains ont peur
qu’aborder ce sujet avec les personnes handicapées serait une ingérence dans
leur intimité, que cela pourrait leur donner des idées, des envies, ou bien
encore qu'ils ne comprendraient pas...
-
Par le risque et la prévention : souvent lorsque le problème se
pose, on parle alors de la situation – du problème ! La question du consentement, de l’autonomie de
décision, du respect se posent, souvent dans un contexte de crise.
-
Par le droit : l’accès à la sexualité comme droit universel ?
opposable ? remboursé et compensé par la société ?
-
Par l’éducation : les informations sur le corps, les différences
sexuelles, les transformations de la puberté, la sexualité (masturbation,
procréation…), la sexualité et les sentiments, le désir d’enfant, la maternité,
les codes sociaux, l’intimité, la pudeur… souvent rattaché aux notions éthiques
de dignité, de respect…
D’autres pensent
qu’il faut reconnaitre cette dimension, la développer, les informer et les
accompagner, au rythme et selon les désirs de chacun.
Quel accompagnement
proposer ?
On peut envisager une éducation thérapeutique,
des discussions pour ceux qui ont accès à une communication et gestion des
relations affective et sexuelles des personnes… Mais ne pas sous-estimer les
difficultés dans un environnement peu propice au secret de l’intimité, dans une
collectivité où les regards et les paroles des autres peuvent peser lourdement
sur la réalisation de ses envies personnelles.
Comment en parler
avec justesse ?
Se limiter à des
réponses institutionnelles trop cadrées ou sécuritaires aurait pour corollaire
de restreindre encore les libertés de la personne, en faisant l’impasse sur la
dimension éthique du sens d’un accompagnement bien traitant qui vise
l’autonomie et l’épanouissement de la personne.
Changer les
représentations : En reconnaissant la dimension affective et sexuelle
comme un élément fondamental, il s’agit avant tout d’associer pleinement la
personne handicapée pour lui donner les moyens de son propre développement et
de son autonomie, en adoptant des conduites responsables en conscience des
risques et des singularités liés à sa situation de handicap.
Michel Belot.
Restitution
des groupes de travail :
Groupe
1. (Voir le premier compte rendu de la MAS de Saint Lys)
Compte rendu du sous-groupe
2.
Accompagner la sensualité et la sexualité ?
Cr d’Amélie Matha, MAS « Marie
Alle » à Albi
Sensorialité,
Sensualité et Sexualité ont été abordées de façon générale, tout en pointant la
difficulté pour le personnel soignant de faire la part des choses entre les 2
dernières notions.
D'où l'importance
de repérer, sans stimuler, sans provoquer et sans la nier ; la sensualité
dans le corps de la personne en situation de polyhandicap.
Il est alors
question de nos propres représentations et de leur mise au travail car nous
repérons et analysons avec ce qui nous constitue.
Notre intérêt et la finalité de
notre accompagnement est d'amener l'autre à la notion de plaisir. Nous ne
devons pas associer la sexualité à un problème mais plutôt à une passerelle essentielle
entre bien-être et plaisir, sans forcément entrer dans une pratique sexuelle.
Ces notions se distinguent alors
comme la sexualité en tant que comportement visible et repérable et la
sensualité comme beaucoup plus subtile et insaisissable.
Quel est notre rôle et
l'accompagnement qu'on propose autour de ce thème ? Quelle position
tenir face à ses personnes polyhandicapées, pour qui être touchées, caressées
(sans érotiser ce toucher) est de l'ordre du besoin ?
Il est alors important, que le
personnel se repositionne face à lui-même et face à cette personne qui a un
besoin.
Cela dans le but de
trouver la « bonne distance », dans la relation soignant/soigné,
comme lors des gestes du quotidien pouvant avoir attraits à la sensualité pour
cet autre à qui on fait une toilette intime par exemple.
Il paraît essentiel de donner le
droit à la sexualité et à la sensualité car cela existe et peut être visible,
cela est un besoin. Même si ces personnes sont certes vulnérables, il faut
prendre en compte et tenter de canaliser ces besoins en les reconnaissants
comme tels.
Les échanges ont également discuté
la place des parents dans la sexualité de leur enfant, la place que nous leur
accordons en tant qu'équipe garante du respect de l'intimité de la sexualité de
leur enfant, mais aussi le travail de partenariat et d'information que nous
pouvons réaliser auprès d'eux.
Quelle est la place
des tuteurs dans ce champ ?
Un rappel juridique
nous paraît fondamental pour répondre à ces questions.
La journée a été
ponctuée d'autres questions :
- Échanges autour
d'une vignette clinique : Deux résidents masculins recherchent des
contacts physiques réciproques. Que faire ? Laisser faire ?
Accompagner, et si oui quoi faire ? Il nous semble important de ne pas
contrer cette expression, mais la question du collectif et de l'intimité est
posée.
- Rien ne garantit
que l'intimité se « passe » bien. La question générale du
consentement et de son expression est également soulignée.
- La représentation
de la sexualité des usagers est certainement sous-estimée, comme l'indiquent
différentes expériences de groupe de parole.
La sentimentalité
est également à prendre en compte. Les usagers vivent dans un environnement
institutionnel où les opportunités de rencontre sont réduites. Comment ouvrir
ce champ ?
- Comment la
sexualité est envisagée dans les projets de vie ?
Amélie Matha, MAS « Marie Alle »
à Albi
Rencontre
GPF Midi Pyrénées du 02 Décembre 2016 à ALBI
Compte-rendu groupe 2 sur le
thème de la vie affective et de la sexualité
Cr : Marianik ALMEIDA,
FAM « L’orée des bois ». Hôpitaux de Lannemezan
3 établissements représentés dans ce groupe :
-
Un IME de CAHORS
-
La MAS de SAINT-LYS
-
Le FAM des hôpitaux de LANNEMEZAN
Chaque équipe a
proposé un témoignage sur les différentes expériences menées dans leurs
établissements dont le point commun est « Quelle approche institutionnelle
pour aborder le thème de la vie affective et de la sexualité auprès des publics
accueillis ? »
La MAS de Saint Lys témoigne de son expérience
autour de l’atelier conte.
- A l’origine de ce projet, il y a une
journée de sensibilisation proposée à tout le personnel sur le thème
« Sexualité et vie affective » (Mme PASCAU, formatrice et
conseillère conjugale au planning familial). Un groupe de volontaires a
ensuite bénéficié de 3 ½ journées d’approfondissement. C’est à la suite de
cette formation qu’un groupe de parole a été créé en 2015. Les animatrices
de l’atelier conte ont ensuite fait le choix, mi 2016, d’aborder le sujet
de la vie affective par la création d’un conte dont le thème est axé sur
le thème de la sensorialité de la rencontre. L’objectif étant d’aider les
résidents à mieux se connaître (statut d’homme, de femme,
interrelations,…). Les participants à l’atelier conte ne sont pas
obligatoirement les mêmes que ce qui participent au groupe de
parole : le groupe a été constitué par l’équipe sur la base
d’observations et des problématiques et/ou questionnements des
résidents.
- A ce jour, le projet,
qui concerne 15 résidents, est en cours de création et en évolution permanente.
L’équipe dit vouloir revoir le script car, si elles souhaitent
« mettre des mots sur les émotions » il y a encore selon elles
trop de paroles qui parasitent le propos : elles préfèrent utiliser
des bruits pour représenter la sensorialité, prémisse de la rencontre et
de la sexualité. Les résidents sont très acteurs du projet, les temps clés
de l’histoire (la rencontre, le temps qui s’arrête, le baiser de la
séparation -bouche en tissu pour symboliser le baiser-,…) provoquent des
réactions fortes de la part des participants par des manifestations
d’émotions (résidents n’ayant pas ou peu accès à la communication
verbale). Les animatrices de l’atelier envisagent la réalisation d’un film
afin de capter le jeu des acteurs et les réactions du public.
- Questionnements et observations des
animatrices de l’atelier : comment amener plus de
fluidité dans la succession de saynètes ? Comment utiliser les mots
en soutien au thème du conte ? Comment matérialiser les
émotions ? Toutes disent leur surprise quant à l’investissement et à
l’intérêt du groupe. Les résidents sont acteurs et porteurs du projet qui
se nourrit de leur participation active.
- Impact institutionnel : il y a
beaucoup plus de retours de la part des professionnels par rapport aux
thèmes des années précédentes. Ils s’intéressent au script de l’histoire
et font des propositions.
Le FAM des Hôpitaux de LANNEMEZAN : atelier
photolangage
- En préambule, Dominique
BORDIER, psychologue du FAM, donne au groupe des précisions sur le
photolangage et son utilisation au FAM. L’atelier photolangage concerne
tous les résidents du FAM, par groupe de 10 (groupes correspondants aux
unités de vie).
- A ce jour, l’équipe
réalise un nouveau référentiel photo afin de proposer des séances de
photolangage axées sur le thème de la vie affective dans un premier temps
et de la sexualité dans un deuxième temps.
- Le thème « vie affective » a été
proposé le 30/11 à un premier groupe. L’équipe d’animation de l’atelier se
dit étonnée de la retenue et de la pudeur dont les résidents ont fait
preuve. Ils ont choisi les photos les plus « lisses », les
photos les plus suggestives ont été laissées de côté ce qui n’a pas
empêché les discussions en aparté entre les participants.
- L’équipe
propose un photolangage avec le personnel sur la question des perceptions de la sexualité des
personnes handicapées.
- Projet :
réalisation d’un film sur les séances de photolangage qui serait présenté
lors de la journée du 17 Mars 2017 à Toulouse.
Accueil de jour IME de Cahors
- Structure qui
accueille deux groupes d’enfants et
ados polyhandicapés.
- Une éducatrice
et une AMP ont bénéficié d’une formation
« Sexualité et polyhandicap » en septembre 2016. Elles
souhaitent une formation d’équipe car il s’agit pour elles d’un sujet
essentiel.
- A ce jour, l’équipe
entame une réflexion autour du sujet de la vie affective et de la
sexualité, avec un questionnement particulier : « Comment en
discuter avec les parents qui ont du mal à voir grandir leur
enfant ? »
Remarques et observations…
- En
institution, le thème de la sexualité est souvent coupé de la vie
affective, il est rattaché au domaine médical : contraception, MST…
- Il n’existe
pas d’outils sur mesure, il faut les créer pour être au plus près des
attentes et besoins des résidents, en fonction de leurs handicaps et leurs
niveaux de compréhension.
Marianik ALMEIDA,
FAM « L’Orée des
bois ».
Hôpitaux de Lannemezan
Groupe Polyhandicap France réseau
Midi Pyrénées
Journée annuelle le vendredi 17
mars 2017
Université
Paul Sabatier, Toulouse III
Amphi
« Concorde »
de
8 heures 30 à 16 heures 30
PROGRAMME PROVISOIRE
« Sensorialités et sexualités des
personnes gravement handicapées »
- Présentation de la journée par Michel BELOT
- Introduction de la journée : Réjean Tremblay.
Directeur d’enseignement au DUFES (Diplôme Universitaire de Formation en
Education Sexuelle) au Cifres, Université Paul Sabatier, Toulouse III,
- Le cadre juridique : M. Jean Philippe Lantes,
Directeur, MAS APAJH Lucie Nouet, Saint Sulpice (81)
Matin : La sensorialité dans les activités et le soin
·
MAS
ASEI G. Delpech, Toulouse « L’Eveil des sens en Snoezelen »
·
MAS
APAJH Lucie Nouet, Saint Sulpice (81) : « L’expression de la
sensorialité lors des soins esthétiques : un témoignage
professionnel »
·
Table ronde : Dr Xavier
BIED-CHARRETON, Médecin, conseiller médical du GPF : « émotions… » (titre provisoire). Témoignage des familles par
Marie Christine TEZENAS, parent, secrétaire générale du Groupe Polyhandicap
France (Paris).
Après-midi : Accompagner la sensualité et la
sexualité ?
- Intervention de Mme Sandra
Saint-Aimé, Psycho-praticienne, Sexologue sur la sexualité des personnes handicapées.
- MAS « Marie Alle », fondation Bon
Sauveur à Albi : « place des professionnels dans
l’accompagnement des couples ». Mme Matha, Mme Krijnen.
·
Atelier
contes « la sensorialité de la rencontre » film.
·
MAS
APAJH Lucie Nouet, Saint Sulpice (81), Didier Bouterre, psychologue
·
FAM
« L’orée des bois », Hôpitaux de Lannemezan « Le photo-langage,
un outil pour parler de la sexualité. »
- Clôture de la journée par Réjean Tremblay,
Université Paul Sabatier, Toulouse III,
